Co-autores: Maria Eliana Madalozzo Shieferdecker2, Antônio Carlos Ligocki Campos2
Instituição onde foi desenvolvido o trabalho: Universidade Federal do Paraná
Objetivo: Investigar o estado nutricional dos pacientes em terapia nutricional enteral domiciliar (TNED), a sua qualidade de vida (QV) e de seus cuidadores.
Metodologia: Os pacientes que participaram do estudo foram indicados por dois hospitais públicos, uma empresa de Home Care e uma clínica particular. As nutricionistas destas instituições informaram as famílias sobre o estudo e solicitaram a permissão da visita domiciliar, que foi posteriormente agendada. Foram indicados 15 pacientes para o estudo, porém a visita só foi possível em 8 destes, pois 4 deles foram a óbito e 3 retiraram a sonda antes da visita. Foi realizada apenas 1 visita, na qual foram verificadas: estado nutricional através de Avaliação Subjetiva Global (ASG) e medidas antropométricas, intercorrências gastrointestinais e mecânicas, consumo alimentar através de recordatório 24 horas, QV do paciente através do Índice de Karnofsky e do Índice de Katz, os quais avaliam capacidade funcional, e QV do cuidador através dos questionários Caregiver Burden Scale (CBS) e do Caregiver Strain Index (CSI) , que avaliam o grau de sobrecarga e de estresse do cuidador, respectivamente.
Resultados: Entre os 8 pacientes avaliados, 6 utilizavam dieta artesanal e 2 industrializada. A maioria apresentava diagnóstico neurológico (n=7), e dentre as complicações da terapia as de maior prevalência foram a obstrução da sonda, seguida pela obstipação. O tempo de permanência com sonda no domicílio variou de 2 meses a 1 ano e 4 meses. Através da ASG foi possível verificar que os pacientes apresentavam algum grau de desnutrição, sendo apenas 1 eutrófico, 3 desnutridos leve/moderado e 5 desnutridos grave. Do total de pacientes, apenas 2 consumiam valor calórico insuficiente para a manutenção de seu peso e estado nutricional, segundo a avaliação do recordatório 24 horas. Em relação a QV pode-se observar através dos dois questionários (Karnofsky e Katz) que apenas 1 paciente apresentava QV regular (índice de Karnofsky 60% e índice E de Katz) e os demais QV ruim (índice de Karnofsky < 40% e índice G de Katz). Em relação aos cuidadores , pode-se verificar que 2 apresentavam QV boa (baixa sobrecarga e moderado nível de estresse), 4 QV moderada (moderada sobrecarga e moderado nível de estresse) e 2 QV ruim ( moderada a severa sobrecarga e alto nível de estresse).
Conclusão: A desnutrição dos pacientes pode estar relacionada com a dieta, o volume infundido e a própria patologia de base. A qualidade de vida dos pacientes em TNED parece estar comprometida, porém não há evidências de que a nutrição enteral atue de forma negativa na mesma, provavelmente o estado funcional esteja comprometido pela patologia de base. Em relação aos cuidadores, a dedicação intensiva aos cuidados com o paciente (<12 horas/dia), a preocupação com a sua saúde e a falta de orientação adequada para lidar com a terapia tem considerável impacto na QV de suas vidas. É indispensável o acompanhamento dos pacientes e cuidadores no domicílio para que haja maior efetividade da TNED e para que os mesmos possam experimentar melhor qualidade de vida.
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